1. Kapadokya Montessori
2. Makaleler
3. Nisan Otizm Farkındalık Ayı: Erken Farket!

Nisan Otizm Farkındalık Ayı: Erken Farket!

Ülkemizde henüz tanıları ve eğitim olanakları çok sınırlı olan otizmli çocuk ailelerinin daha fazla stres yaşamakta oldukları saptanmıştır. Otizme dair belirtilerin fark edilmesiyle aileler ne olduğunu anlamak için doktorlara veya psikologlara gitmeye başlarlar. Otizm, hemen hemen bütün aileler için; yeni, şaşırtıcı ve genellikle kabul edilemez bir durumdur. Otizm ile ilgili bilinenlerin az olması aileleri daha da içinden çıkılmaz bir hale getirir (aktaran Korkmaz, 2005). Bu yüzden belli bir yaşa kadar çocuğunun normal olduğunu düşünen veya inanan bir aileye sonrasında teşhis koymak, ailenin dinamiklerini sarsıcı etkiler yaratabilmektedir. Aileler çocuklarının otizm tanısını geç aldıklarını ve bu durumun onları olumsuz olarak etkilediklerini ifade etmektedirler. Anne babaların otizmden şüphelenmeleri ile tanı konma arasındaki zaman aralığının 6 ay ve daha fazla olduğu ilgili literatürde görülmektedir (Twoy, Phyllis, Novak, 2007).

Tanılama sürecinde, uzmanların sadece kendilerinden bilgi alarak, çocuklarını gözlemlemeden tanı koyduklarını ve tanının çok kısa bir sürede konulmasından dolayı rahatsızlıklarını ve konulan tanıya güvensizliklerini belirtmişlerdir. Bu doğrultuda, aileler için tanı konulma sürecinde yaşanan belirsizlikler tanının konulmasını geciktirdiğinden aileler için var olan süreci daha da zorlaştırabilmektedir (Selimoğlu, ve arkadaşları, 2013: 153).

Çocukları ile ilgili karar verme süreçlerinde ebeveynlere rehberlik ve destek sağlama açısından ebeveynlerin otizm ile ilgili algılarının belirlenmesi önem taşımaktadır. Otizmin etiyolojisinin kompleks bir yapıya sahip olması, tek bir neden ile açıklanamaması farklı tedavi yöntemleri geliştirmektedir. Fakat hiçbir tedavi yönteminin otizmin doğasını tamamen ortadan kaldırabilme gibi bir gücü yoktur. Tedavi ve eğitim yöntemleri, bireysel farklılıklar göz önünde bulundurularak uygulanmaktadır. Fakat, ailelerin tedavi ve eğitim yöntemlerindeki çeşitlilik karşısında kafası karışabilmektedir. Otizmin sahip olduğu kompleks etiyolojik yapı, aileler için bir belirsizlik algısı oluşturabilmektedir. Bu belirsizlik durumundan sonra ailenin yaşayacağı evreler şok, inkâr, acı çekme, depresyon, suçluluk, kızgınlık, kararsızlık, kabul (pazarlık etme davranışı) ve uyum sağlama aşamalarıdır. Reddetme aşamasında ailenin yaşayacağı davranış örnekleri; şok, konan tanıya karşı duyarsız kalma, konan tanıyı reddetme, değişik çareler arama, hatalı tanı konduğunu ispatlama çabası içine girmedir. Otizmli çocukların sosyal etkileşime girmekte zorlanmaları, ailelerin çocuklarıyla bağ kurmalarını zorlaştırmaktadır. Otizmli çocukların annelerinin anksiyete düzeylerinin yüksek olması çocukların sosyal ilişkilerdeki güçlükleri, konuşma gelişiminin olmaması ya da gecikmesi, stereotipik davranışlar, aşırı hareketlilik ve göz temasının olmamasıyla ilişkili bulunmuştur (aktaran Durukan ve arkadaşları, 2010: 79). Otizmli çocuk genellikle fizik olarak normale yakın görünmekte, otizmin doğası ve derecesi belirsizlik taşımaktadır. Bu yüzden, çocuğun kapasitesi ve potansiyeli hakkında ailenin gerçekçi beklentiler geliştirmesi güçleşmekte ve bu durum ailede kaygı düzeyini arttırmaktadır (Tunalı, Power, 1993). Karşılıklı etkileşimle beslenenen anne çocuk arasındaki bağ, anneyi duygusal anlamda ayakta tutan önemli bir sosyal pekiştireçtir. Sosyal etkileşimin olmadığı, kaynağı konusunda yeterince bilginin olmadığı ve çözümü konusunda çoğu zaman çaresizlik yaşanan davranış problemlerini de barındıran, gizemli bir doğası olan otizmin diğer tanı türlerinden farklılaştığı düşünülmektedir. Bu nedenler, otizm tanısı almış çocuğa sahip ebeveynlerin olumsuz duygular yaşamasına sebep olabilmektedir (aktaran Çengelci, 2009: 5). Otizmli çocuğun duygusal gelişimindeki yavaş ilerleme, beklentilerin farklı olması ve duygu ifadesindeki yetersizlikler anne ve çocuk arasındaki empatiyi azaltabilir. Azalan bu empati durumu da ebeveyn stresini artıran etmenlerden biri olabilir.

Otizmin erken belirtilerini tespit etmek için yapılan çalışmalarda, anne-babalara çocuklar ile ilgili, ilk olarak hangi özellik ve/veya davranımları dikkat çekici buldukları sorulmaktadır. Alınan yanıtlar arasında olağan dışı bir işlevsellik, endişe verici bir düzeyde sosyal ortamdan geri çekilme, pasiflikten aşırı sinirliliğe doğru bir kayış gösteren davranış örüntüsü, zayıf göz teması, ebeveynin sesine, oyun ve etkileşime girme çabalarına kayıtsız kalma, daha az ses çıkarma, sesli materyalden çok görsel materyalle ilgilenme, ortak dikkatin yokluğu, hayali oyun kuramama, sağlıklı akranlara göre daha az gülümseme ve sosyal gülümsemenin, jest ve mimiklerin olmaması ve başkalarının sözel ve sözel olmayan iletişimine tepkisiz kalma, ciddi bir yüz ifadesi, ismine duyarsız olma (Bernabei, Camaioni ve Levi, 1988), kendi kendine taklit yapmama (Mars, Munk ve Doerick, 1988), anormal kas tonusu, beden duruşunun bozuk olması, ince motor becerilerin geri olması, parmak ucunda yürüme, hipotoni (Adrien, Perrot ve D, 1992) gibi belirtiler yer almaktadır. Geç konuşma ve sürekli aynı şeyi yapma otizmin en önemli belirtileri arasında yer almasına karşın, yaşamın ikinci yılında belirginleştiği için erken belirtiler listesine girememişlerdir (Short, Schopler, 1988).

Otizmli çocuklar genellikle otuzuncu ayda tespit edilebilirler. Bunun yanında, otizmli birçok kişi ölçütlerin zorluğundan dolayı beş-altı yaşlarına kadar tanınamayabilir. Otizm ömür boyu süren bir farklılıktır. Otizmli çocukların hayatlarının büyük bir kısmında bir eğitim programı dâhilinde olmaları gerekmektedir. Tedavinin en önemli ilkesi, erken tanıdır.

Otizmli çocukların çoğu konuşmaya geç başlarlar. Konuşma yetisi gelişmeyen bu çocukların ağır ve kalıcı anlama eksiklikleri olduğu görülmektedir. Söylenenleri tekrarlama, kendisinden 3. tekil şahıs olarak ya da ismiyle söz etme, ezberlenmiş cümleler ya da televizyon ekranlarından alıntılar, stereotipik konuşma, farklı ses tonu ve vurgulamayla soru sorar gibi ya da melodik konuşma ve kelime uydurmaları görülür. Otizmde erken tanıda M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers), erken çocukluk dönemi otizm tarama ölçeği olarak kullanılır. M-CHAT, otizmi 18. aydan itibaren teşhis etmede kullanılan, uzmanların ve ailelerin kolayca uygulayabilecekleri sorulardan oluşan bir otizm tarama testidir. Otizmli çocuklar, M-CHAT’le on sekizinci aya kadar sürebilen erken bir dönemde tespit edilebilmektedirler. Bunun sonucunda da çocuğa erken müdahale yapılabilmektedir (Fazlıoğlu, Yurdakul, 2003). Otizmde mevcut davranışsal problemler görülmektedir. Otizmin karmaşık doğasına eklenen bu davranışsal problemler bireysel farklılıkların da bir sonucudur. Bu problemler var olan rahatsızlığın doğasını daha da karışık hale getirebilmektedir.

Otizmli çocuklar, kendini uyarıcı davranışlarda bulunabilmektedirler. Büyük bir bölümünde ileri geri sallanma, el çırpma, parmak şaklatma, parmaklarını gözlerinin önünde hareket ettirme, nesneleri döndürme, kendi etrafında dönme, sürekli aynı şeyleri tekrar etme, aynı melodiyi saatlerce mırıldanma gibi tekrarlayıcı stereotip adı verilen kendini uyarıcı davranışlar da görülmektedir (Kayaoğlu, Görür, 2008). Sosyal iletişim yetersizliğinin yanında, bu sürece eşlik eden davranış problemleri de otizmin doğasında olan en zorlayıcı belirtilerdir. Otistik çocukların davranışları, çevresi ve ailesi için oldukça zorlayıcı ve anlaşılmaz olabilmektedir. Otizmli çocukların bireysel farklılıkları ve kendilerine özgü oluşturduğu ritüeller, davranış problemleri için genel bir çözüm düşünebilmeyi engelleyebilmektedir. Otizmli çocukların davranışları anne baba tarafından müdahalesi zor olan anti-sosyal, yıkıcı ve önceden tahmin edilemeyen davranışlar olabilmektedir. Bu davranışları; uyum problemleri, obsesyonlar, krizler, yıkıcı ve sert davranışlar, kendine zarar verici hareketler, uygunsuz toplumsal davranışlar, tuvalet problemleri, uygunsuz yemek yeme, etrafındaki eşyaları kırıp dökme, uygunsuz cinsel davranışlar, sosyal normları bozma, sosyal etkileşimde yetersizlik, tekrarlayıcı davranışlar, sözsüz iletişimi anlama becerisinde eksiklik, soyut düşünme ve kavramları anlamada eksiklik oluşturmaktadır (aktaran Karagöz, 2010: 27). Tüm bu belirtler ve eşlik eden problemler bireysel farklılıklarla değişiklik gösterebilmektedir.

Erken tanı ve müdahale programları hayati önem taşımaktadır. Çocuğun otizmden ne derece etkilendiğini tespit edilmeli ve mutlaka; gelişimi, eğitimi, psikolojisi, fizyolojik durumu uzmanlar tarafından takip edilmelidir. Atipik otizmde ve yaygın gelişimsel bozukluğun bazı türlerinde otizmden etkilenme derecesi yüksek olmadığı için erken müdahale programlarına dahil edildiğinde çocuk normal yaşıtları ile aynı eğitim ortamına kavuşabilmekte ve ilerleme gösterebilmektedir. Tam tersi, otizmden etkilenme derecesi yüksek ise de erken müdahale programı her koşulda ailenin ve çocuğun hayatını kolaylaştıracak etkiyi gösterebilmektedir. Her çocuğu kendi içinde değerlendirmek gerekmektedir. Konu otizm ise bireysel farklılıkların, her çocuk için farklı bir etki yaratacağı bilinmelidir. Artık geleneksel cümlelere veda etmeli, erken çocukluk dönemindeki farklılıkları kavrayabilmeliyiz. ‘Çok küçük daha…’, ‘Babası da geç konuştu….’ gibi toplumda sıkça kullanılan bu cümlelere veda etme vaktimiz gelmedi mi? Gelişim anne karnında başlamaktadır dolayısıyla çocuk her gelişim döneminde belli evrelerden geçmektedir. Eğer bu evrelerden geçemiyorsa ve diğer çocuklardan farklılaşıyorsa, çok küçük olduğu için değil de bir şeyler ters gittiği için olabilir mi? Erken çocukluk döneminde çocuk gelişim uzmanlarına gitmek bizi korkutmamalı, sağlıklı bir gelişim süreci için sadece bir farklılık keşfettiğimizde değil her koşulda uzman desteği alabilmeliyiz. Erken gitmek, geç kalmaktan çok daha iyi bir tercihtir.

(YARARLANILAN KAYNAK:4-24 Yaş Arası Otizm Spektrum Bozukluğu Ve Down Sendromu Tanısı Alan Çocukların Annelerinde Depresyon, Anksiyete, Stres Ve Baş Etme Tutumları Arasındaki İlişkinin İncelenmesi/Yüksek Lisans Tezi/GÜL ÇANDIR SAÇ/Doç. Dr. FULYA MANER)

Gül Çandır

Kapadokya Üniversitesi

Çocuk Gelişimi Programı

Öğretim Görevlisi